ATIMINĖTI UŽ NIEKUS MIKLŪS, O KAS PASIRŪPINS NEĮGALIAIS VAIKAIS?

Seime vis dar vykstant kovoms dėl to, kaip turėtų būti keičiamas Vaiko teisių apsaugos pagrindų įstatymas, lygiagrečiai vyksta ir nevyriausybinių organizacijų kova. Vienos jų už tai, kad pokyčiai reikalingi, kitos – kad nieko keisti nereikia. Labdaros ir paramos fondo vadovė Aušra Stančikienė „Vakaro žinioms“ sutiko papasakoti, kaip buvo kuriama pertvarka, kuri galiausiai peraugo į vaiko teisių apsaugos reformą ir kur joje dingo negalią turintys vaikai. Dėl negalios trijų brolių netekusi ir dėl tos pačios priežasties turėjusi per anksti atsisveikinti su dviem savo sūnumis, Aušra sako valstybinę mėsmalę perpratusi jau seniai ir vis dar tikinti, kad permainos įmanomos. – Dalyvavote institucinės globos pertvarkoje nuo jos pradžios kaip vaikų su negalia ir jų šeimų atstovė. Tačiau šiandien pertvarkos pavadinime tokios tikslinės grupės nė neliko. Kodėl? – „Vakaro žinios“ paklausė paramos ir labdaros fondo vadovės Aušros Stančikienės. – Nuo tada, kai buvo sudaryta pertvarkos modeliavimo darbo grupė, buvau joje. Buvau vienintelė, atstovaujanti šeimoms, kuriose auga negalią arba specialiuosius poreikius turintys vaikai. Pradžioje pertvarkos projektas turėjo pavadinimą „Perėjimas nuo institucinės globos prie šeimoje ir bendruomenėje teikiamų paslaugų negalią turintiems vaikams, suaugusiems neįgaliesiems ir vaikams, likusiems be tėvų globos“. Kodėl vėliau susiaurinta ir orientuota tik į psichikos ir proto negalias turinčius, – sunku atrinkti. Tikslas buvo toks, kad institucinių globos formų nebeliktų, nes sukurta pagalbos sistema leis paslaugas gauti namuose ar arti namų. Daug metų keliaujame šio tikslo link, bet vis dar jo nepriėjome. Tuomet buvo sumodeliuoti projekto etapai ir finansiniai srautai. Kalbame apie daug milijonų. Pirmiausia turėjo būti sukurtos poreikių vertinimo ir paslaugų skyrimo metodologijos: kokie yra projekte numatyti trijų skirtingų grupių poreikiai. Man buvo patikėta sukurti negalią turinčių vaikų poreikių vertinimo ir paslaugų skyrimo metodologiją. Dirbome labai daug, nagrinėjome pasaulio mokslininkų patvirtintus instrumentus darbui su tokiais vaikais, adaptavome užsienyje taikomas sistemas Lietuvai, dėdami daug širdies, meilės ir vilties, kad prisidedame prie pokyčių. Bet jų būti negali, kai nėra proceso vadybos ir tęstinumo. Nes visa tai tėra projektas. Mes tikimės, kad vyksta pertvarka, o iš tiesų vykdomas tik projektas. Po metodologijų sukūrimo turėjo būti įvertinti visi vaikų namuose gyvenantys ir negalią turintys vaikai. Pagal nustatytą poreikį, turėjo atsirasti paslaugos. Gal dokumentuose viskas užfiksuota, kaip turėjo būti, bet gyvenime menkai kas pasikeitė. Be to, išbandomos paslaugos skirtos tik suaugusiems neįgaliesiems arba vaikams, likusiems be tėvų globos. Vaikams su negalia projekte skirtos tik bandomios atvejo vadybos paslaugos – iš viso 30-iai vaikų ir jų šeimų, kitų numatytų paslaugų net projekte neliko. Pavyzdžiui, ministerijos patvirtintuose dienos centrų nuostatuose yra parašyta: „Išskyrus negalią turinčius vaikus“. Nes vaikui su negalia reikalingas asistentas, palydėtojas, jų veiklos turinys visai kitoks nei sveikų vaikų. Tai reiškia, kad kurti dienos centrą negalią turintiems vaikams iš finansinių srautų, kurie skirti dienos centrams, teisiškai neįmanoma. Tik po dvejų metų kautynių neseniai pasirašėme sutartį išbandyti bent atvejo vadybos paslaugą šiems vaikams. Kol kas – tik 30-čiai. Ir tik dabar. – Kur dingo negalią turintys vaikai iš reformos akiračio? – Pertvarkos procesui kreivai šleivai vykstant, kai staiga buvo uždaromi vaikų namai ir perkami butai šeimynoms be jokių rezultatų, 2017 m. iššovė vaiko teisių apsaugos reformą atnešantis Seime Dovilės Šakalienės pateiktas įstatymo pakeitimo projektas. Įstatymas visą pertvarkos traukinį nukreipė tik į tėvų globos netekusius vaikus. Šiandien net viso pertvarkos projekto vykdytojai yra tik Vaiko teisių apsaugos ir įvaikinimo tarnyba. Visa sistema, kuri buvo kuriama, ji netgi projekto rėmuose subyrėjo – teko uždaryti vaikų namus ir atiduoti globėjams. Taip dingo negalią turinčių vaikų poreikių vertinimas ir naujų paslaugų jiems bei šeimoms ar globėjams atsiradimas. Pirminiame Vaiko teisių apsaugos pagrindų įstatyme, įsigaliojusiame nuo 2018 m. liepos 1-os dienos, tebegaliojančiame iki šiol, įteisinta diskriminacija, kad atvejo vadyba netaikoma tais atvejais, kai reikalinga pagalba vaikams su specialiais poreikiais, vaikams su negalia ir kitus socialinius sunkumus išgyvenantiems vaikams. Tai reiškia, kad šie vaikai paslaugų negaus. Kai ėmiau kelti dėl to diskusijas, tapau daug kur nepageidaujama ir netgi pasirodė šmeižiantys straipsniai. O juk būtent pagalbos – paslaugų atėjimo visi ir tikėjosi. Bet įstatymas ne tam skirtas. Todėl ir buvo sudemonizuoti žmonės, ėmęsi įstatymo keitimo, nors aš buvau toje grupėje ir mačiau, kad ten dirbo aukščiausias kompetencijas turintys mokslininkai, teisininkai, praktikai. Kilo pasipiktinimas, nes grėsė paslaugų ir pasipelnymo sistemos sugriuvimas. Koaliciją sudariusios vaiko teises ginančios organizacijos pamatė konkurencingumą. O Lietuvoje nevyriausybinio sektoriaus konkurencingumas nėra niekaip reglamentuotas, tikintis, kad visos NVO sąžiningai atlieka savo pilietinę misiją. Tačiau NVO jau seniai tapo socialinio verlso iniciatorėmis ir paslaugų teikėjomis, reiškia, lėšų valdytojomis. Konkurencingumo pažabojimas versle – vienas svarbiausių dalykų, kad konkurentai vieni kitiems gerklių neperkąstų. Nevyriausybininkai atstovauja žmonėms, neva dėl to tarp jų negali būti konkurencijos. Visa tai, kas vyksta, yra konkurenciniai ir išsilaikymo dalykai, persmelkti skirtingų ideologijų nuostatomis. Kodėl pertvarkoje nėra negalią turinčių vaikų? Nes reikės pinigus dalintis. Reikės iš tiesų skirti pinigus vaikams. Tai atsakymas į visus šia tema kylančius klausimus. – Bet negalią turintys vaikai niekur nedingo, net jei valstybė jų ir nemato. Ar mes bent žinome, kiek jų laukia pagalbos? – Rengdama metodologiją, ir iki to, ėmiau domėtis, kiek tokių vaikų Lietuvoje yra. Sužinojau, kad vaikų globos namuose nustatytą neįgalumą turinčių vaikų buvo labai mažai. Daugiausia jų buvo sutrikusio vystymosi kūdikių namuose. Žinoma, vaikų su negalia buvo ir daugiau, tik negalia jiems nebuvo nustatyta. Nes finansavimo schema buvo skiriama ne pagal vaikų skaičių, o pagal kvadratų skaičių. Jeigu 100 m2 vaikų namuose gyveno 3 negalią turintys vaikai, o kituose 100 m2 vaikų namuose tokių vaikų gyveno 300, abi įstaigos gaudavo tokį patį finansavimą. Kai 2008 m. mes pradėjome savo veiklą fonde, tada norėjome sužinoti, kiek vaikų su negalia yra. Niekur tokios informacijos negalėjome gauti. Galvoje netelpa, kaip valstybė gali to nežinoti. Tuomet mes sugalvojome projektą, kurio metu norėjome pakviesti vaikus su negalia auginančias šeimas parašyti savo vaikų kalėdines svajones mūsų sukurtame projekte. Kaip kvietimą jungtis į projektą, sukūrėme po sveikinimo atvirutę kiekvienai šeimai. Kreipėmės į savivaldybes, kad jos informuotų, kiek tokių šeimų jose yra. Ir susumavus gautus skaičius, tuomet suskaičiavome 38 tūkst. vaikų su negalia. Nors daugybę metų ir iki šiol ministerijos viešai skelbiami skaičiai nurodo, esą tokių vaikų tėra 14,8 tūkst. – Sistema, pagrįsta pagalba ir paslaugomis, yra gera, gal mes per mažai pinigų turime tokiai sistemai? – Pati sistema būtų gera. Pertvarka tai ir numatė – įvertinami vaiko poreikiai ir šeimos ypatumai. Gal šeima išgyvena skyrybas, gal tėvelis dirba užsienyje ar vaikas gyvena pas senelius, gal vaikas turi sunkią negalią. Tokio vaiko tėvų nereikia bausti, reikia suteikti vaikui pagalbą, kuri reikalinga jo prigimtiniam saugumui užtikrinti. Ir tai turi būti vertinama pagal mokslo pagrįstas metodologijas, ne „iš akies“ ir ne pagal sintetinę grėsmių lentelę, neparemtą jokiomis mokslo teorijomis. Matome iškreiptą reformos rezultatą, išpūstą iki globėjų tinklo plėtimo. Ką sako džiūgavimas, kad turime vis daugiau globėjų? Kad situacija nesikeičia – vaikams ir šeimoms reikalingos pagalbos nėra. Tik vaikai patenka ne į institucijas, o į globėjų priežiūros tinklą. Žinoma, tai geriau nei institucija, tačiau tikslas ne tas. Kol kas geriname tik globos aplinką, bet nesiekiame, kad globos nereikėtų. Prieš porą mėnesių ruošiau straipsnį, kuriame norėjau pagaliau suskaičiuoti, kiek vaikų su negalia Lietuvoje yra pagal oficialius duomenis. Kelias naktis rinkau Statistikos departamento duomenis iš atskirų eilučių pagal temas. Aritmetiškai skaičiuojant gavosi 41 tūkst. negalią turinčių vaikų. Kitaip tariant, kas 11 Lietuvos vaikui yra nustatyta negalia, o kas 6 vaikas turi specialiuosius ugdymo poreikius. Dalį šios informacijos įkėliau į savo socialinę erdvę ir tai sulaukė didelio žmonių dėmesio. Po kelių dienų mane pasiekė atsiliepimai, kad mano įkeltos nuorodos nepasiekiamos. Aš kreipiausi į Statistikos departamento vadovybę ir gavau patikinimą, jog bendrų duomenų dėl neįgalių vaikų nėra, o duomenų iš atskirų šaltinių, kaip tada dariau aš, jie nerenka. Man paprašius, jie atsiuntė nuorodų sąrašą ir tai buvo tie patys skaičiai, kuriuos buvau radusi neseniai pati. Dabar jie jau nepasiekiami. Tada kreipiausi į ministeriją ir gavau atsakymą, kad jie neskaičiuoja neįgalių vaikų, jie skaičiuoja tik išmokas. – Kodėl taip fanatiškai, kaip kovojama dėl vaiko teisių apsaugos įstatymo, nei nevyriausybinės organizacijos, nei valstybė nekovoja dėl neįgalių vaikų? – Nevyriausybinės organizacijos kovoja dėl suaugusių neįgaliųjų, o valstybė nekovoja, nes šie vaikai nėra rinkėjai. Senovinis trumparegiškumas. Neįgaliųjų reikalų departamentas, administruojantis šalies biudžeto programines dotacijas žmonėms su negalia, neturi nė vienos programos negalią turintiems vaikams. Viskas yra tik suaugusiems neįgaliesiems. Per 10 metų mums tik pavyko pasiekti, kad programose galėtų dalyvauti vaikai ir bent kiekybiniuose rodikliuose tai atsispindėtų. Nors suaugusiųjų ir vaikų negalios skiriasi, visiškai skirtingi ir jų poreikiai. Jeigu vaikui anksti suteikiamos paslaugos, jo negalios gali nelikti, ji gali būti įveikta. Dažnai vaikas negali ne dėl savo fizinių sugebėjimų nebuvimo, o dėl kitų požiūrio į jį. Dažnai tai nėra liga, o tam tikras savybių komplektas, kuris yra įveikiamas. Tačiau Lietuva yra vienintelė Europos valstybė, kurioje nebeliko pediatrijos. 2005-2006 m. reformuojant sveikatos sistemą, buvo panaikintos vaikų poliklinikos, o šiandien vaikų negalia nustatoma pagal tą pačią metodologiją, kaip ir suaugusiems. Negana to, vaikams niekada nebuvo nustatinėjamas socialinių paslaugų poreikis, todėl socialinių paslaugų kataloge vaikams skirta arba priežiūra, arba globa. Taip yra iki šiol.

Inf: Respublika